潘曉霞（右）在病房學校里與學生們互動。
作為駐守于兒童病房區的公益學校，“病房學校”往往起著過渡作用，它彌補了孩子們在長期治療過程中面臨的教育斷檔、社會關系脫離等問題。
在成為一名病房學校的全職老師之初，潘曉霞并沒有感受到太多這個身份帶給她的“榮譽感”。作為畢業于南京師范大學教育學專業的研究生，她一度羞于向別人透露自己的學歷。“因為擔心給母校丟臉”；而作為出生在廣東湛江的女孩，在自己兄弟姐妹均留在家鄉的情況下，她同樣需要勇氣獨自離開家鄉打拼。
(資料圖片)
潘曉霞花了三年時間，用自身經歷去說服自己和家人。三年間，她輾轉于杭州和武漢，作為當地病房學校里唯一的全職、全科老師，陸續為300多個病童授課和提供心理輔導。這些孩子的年齡從3歲～18歲不等，均患有白血病等血液或腫瘤疾病。潘曉霞既是“臨時班主任”，同時又充當著“情緒樹洞”的角色，她用自己勤勉的付出，撫慰著這300多個孩子和他們的家庭。
醫院里的“彩色教室”：
她三年教300多位重癥患兒
這是湖北的第一所病房學校。每天上午，武漢市兒童醫院血液腫瘤科病房區的一間彩色小屋里，總能傳來悅耳的童聲，有時是瑯瑯書聲，有時則是歡聲笑語。
這所病房學校的面積并不大：一張投影幕布、兩排放著繪本和讀物的書架、幾張彩色桌椅和板凳，簇擁在只有大約二三十平方米的房間內。乍一看，這里似乎與普通教室無差別；但只有等到上課時，教室里掛起的輸液瓶、需要被消毒的教具，以及坐在教室里的一個個光著小腦袋、戴著口罩的學生，才能讓人感受到這間教室的特殊性。
潘曉霞是該院病房學校里唯一一位全職老師。在這所需要為3~18歲、長期大病住院兒童提供陪伴式教育的特殊學校里，“唯一”意味著潘曉霞需要在教授語言、藝術、數學、科學與健康的教學之外，還要負責學生課外心理關懷、與院方協商、與家長交流、與社會志愿組織合作等工作。在潘曉霞的籌措下，這所病房學校已經穩步走上正軌，并增加了十多名臨時志愿者。
在病房學校里，因為孩子們需要定時換藥、測體溫，老師們的課程總會不時被進進出出的醫生和護士打斷；由于上藥會給身體帶來副作用，孩子們偶爾還會出現嘔吐、疲乏、過敏等癥狀。此外，教室里學生的面孔也總是在變化，潘曉霞做過統計，三年下來她接收過的孩子達到300多個，其中有的學生會在教室里待兩年，有的只待了一個月，還有的可能上過一次課之后便再也沒出現。
為了鼓勵孩子們積極治療，有時候潘曉霞會給孩子們組織一些情緒解壓課程，比如她會讓孩子們用繪畫或文字的形式，將自己的情緒寫在不同的紙上，好的情緒寫在紅紙上，壞的情緒則寫在白紙上。潘曉霞在收集孩子們的情緒紙條時便發現，紅紙上的關鍵詞會包括“出院”“上學”“收到玩具”“交到好朋友”等，而白紙上則往往與“打針”“不能吃東西”等相關。潘曉霞嘗試著引導孩子們將這些紅紙折成愛心形狀，并傾聽白紙被撕掉的聲音。“或許這個動作并不會改變他們眼下的處境，但至少可以讓他們釋放一點疾病所帶來的壓力。”
潘曉霞陪著陽陽和其家人去參觀海洋館。
“最后一程”的關懷：
她陪病童去海洋館圓夢
除了“教育者”的職責，潘曉霞需要承擔的更包括陪伴、心理輔導甚至是面向病童家長的人文關懷等工作。潘曉霞至今都還記得，今年7月下旬她為病童陽陽的家人提供人文關懷時的場景。
今年5歲的陽陽是一名患有神經母細胞瘤4期高危的患兒，這種惡性腫瘤發展迅速，晚期的治愈率只有30%左右。從2歲半到5歲，陽陽輾轉多地，經歷了無數次化療和手術。潘曉霞是在2019年7月剛來武漢市兒童醫院時認識的陽陽。在該院病房學校成立后，這個從未上過幼兒園的孩子終于擁有了屬于他的“第一所學校”。
陽陽的上學熱情很高，每次上課時間還未到，他就會不停問旁邊的護士姐姐：“潘老師怎么還沒來？”對于潘曉霞的每次課程，他更是表現出極大的配合度。陽陽媽媽言語間總是對潘曉霞充滿感激：“你是他的第一個老師。”
然而這個積極樂觀的孩子還是走到了生命末期。今年初，陽陽的病情第二次復發，癌細胞已蔓延到全身，醫生建議陽陽媽媽把孩子帶回家，讓他以舒服、快樂的方式離開。但是陽陽的家人不愿放棄，要求讓孩子繼續治療。
為了讓孩子家長接受，醫生找到了潘曉霞幫忙做家長的思想工作。在潘曉霞的介入下，陽陽的母親終于選擇了面對現實。今年7月底，潘曉霞抱著陽陽一起看了一部電影《海底總動員》。剛結束一場化療的陽陽顯得很疲憊，一顆小腦袋始終靠在潘曉霞的肩膀上。
“陽陽你還有什么想做的嗎？”潘曉霞握著他的小手問道。對于這個問題，陽陽似懂非懂，他用微弱的聲音回應：“我還想去海洋館，老師教我畫過小海豚，但我還沒見過真正的小海豚。”
“去海洋館”幾乎是很多重病患兒的夢想，因為抵抗力弱，他們不能進入人員密集的公共場所。為了給陽陽創造一個相對舒適和安全的環境，潘曉霞東奔西跑，與醫院、當地海洋館以及公益組織協調，8月10日當天，她終于帶著陽陽和其家人一同前往了安安靜靜的、只屬于他們的海洋館。看著玻璃后方自由遨游在水中的海豚，陽陽興奮而雀躍，在人生最后的時光里，他總算圓了一場“藍色的夢”。
堅持當好“樹洞”：
與志愿者接力助病童回歸生活
“病房學校的難點在于，有時候我們需要同時應對一個年幼的患兒和一個青春期的患兒。”潘曉霞說，對于低齡的幼兒，她會為他們準備各種童話；但對于那些處于青春期的重癥患兒，這些“童話魔法”卻無疑會失效。
在病房學校里，10歲以上白血病患兒的身影相對較少。這些曾擁有過正常童年體驗的孩子，在面臨身體狀況的“急轉直下”時，表現得相對過于沉默。“他們擔心的東西很多，比如友誼、容貌、學習成績等。”
光仔就是潘曉霞此前曾介入過的一個患兒。兩年前，12歲的光仔從河南去到武漢治療急性白血病，由于長期激素治療導致肥胖、青春痘，加之病情引起的疼痛，逐漸讓光仔喪失了信心，他開始變得自暴自棄。潘曉霞在與光仔媽媽交流中進一步了解到光仔在家時的狀態：過去曾經調皮貪玩的他，在生病后變得不愛與人交往、不愛說話、喜歡砸東西，甚至出現了厭世情緒……“當面臨一個生命發出求救信號時，你不能害怕，一旦害怕就會退縮不前，所以我只能想盡辦法去幫助他。”
為了打消光仔對大人的戒備心，潘曉霞找到病房學校中一個與光仔同鄉、同齡的男孩子，他們一起玩桌游、談論電子游戲等；而在后續與光仔的交流中潘曉霞又觀察到，光仔喜歡用繪畫和文字表達想法，她于是引導光仔用繪畫或寫作的方式來釋放情緒；在潘曉霞一步步的引導下，光仔才逐漸打開心扉。
為了能深入跟蹤光仔的成長，潘曉霞聯系了一對一的志愿者對其進行疏導；而隨著信任度的提升，光仔也終于接受了潘曉霞的推薦，進行了免費專業心理咨詢師的咨詢治療。半年前，已經結束化療、情緒也逐步穩定的光仔回到了家鄉，回到了他的生活小圈子里，他已經學會了接受自己的特殊，也學會了分享和表達。在微信上，光仔依然時不時地愛和潘曉霞聊天分享生活中的趣事點滴，潘曉霞覺得，每一次分享都是“很好的信號”。
對于潘曉霞來說，“當好一個樹洞朋友”已然是她的生活常態。盡管從杭州遷移到了武漢任教，但潘曉霞卻始終保留著她在病房學校教過的300多個學生和其家長的聯系方式，其中不乏一些已經康復出院、回到家鄉的孩子。通過線上教學輔導、心理輔導等方式，潘曉霞和她的志愿者團隊希望能夠繼續接力“托舉”起這些大病出院的兒童，讓他們順利完成從醫院回到學校的過渡期，“直到他們不再需要我們為止”。
“因為淋過雨，所以想成為光”
在這所病房學校里，關于生死病痛的場景幾乎每天都在發生。潘曉霞需要不斷地調適自己,以應對這些突如其來的變化。
潘曉霞也曾思考過自己最初熱愛公益的原因，她覺得可能是家人的影響。“從我的父母到我的長姐，他們都是樂于奉獻的人，即便生活中存在難處，也還是會對他人保有一分善意。”而大學時期接受了國家助學金扶持的潘曉霞更是不斷通過參加公益活動來回饋社會，奉獻自己的光和熱。
在來病房學校任職前，潘曉霞原本有機會選擇一條“相對輕松的路”，但臨近畢業時，出于對公益的熱愛，她還是成了全班唯一選擇特殊教育的學生。“最初我將這個決定告訴導師時心里特別自卑，但我的導師非常支持，她告訴我這是一條少有人走的路，或許會辛苦，但一定會有別樣的收獲。”
病童們的表達總是格外熱烈而誠摯，潘曉霞工作后的“收獲感”也來得很快：有的孩子會從起初的陌生和害羞，到變得對她無比親近；有的孩子會將自己的食物大方地分享給她；還有一些年齡稍大的孩子則是用一次次的學習成績進步激勵她。
從2012年北京新陽光慈善基金會發起“新陽光病房學校”項目至今十年，病房學校已經在全國的39家醫院落地生根，這些學校往往會盡量配備全職教師。潘曉霞透露，盡管她接觸過的大學生志愿者很多，但真正想作為專職教師留任的人卻少之又少。有的教師離開是因為現實因素，還有的則是因為那份“無力感”。“因為在這個地方，你會遇到很多小孩，他們有的前一晚還是好好的，但可能到第二天卻已經離開人世。”
“所以最終留在這個行業里的人，都是真正熱愛這份工作的人。”潘曉霞告訴記者，在她的同行中，不乏一些白血病康復者或是痛失愛子的患兒家屬，還有一些是接受過社會幫助的人。“正是因為他們自己曾經淋過雨，所以才會想成為光去照亮別人。”
潘曉霞正在為拍婚紗照挑選婚紗。
而在異地漂泊的過程中，與潘曉霞相戀了7年的男友小鐘始終充當著她的“情感沙包”和“經濟后盾”。“每當我難過和想退縮的時候，都是他告訴我 ‘做你想做的就好’，如果不是他，或許我堅持不了這么久。”
采訪結束后的第二天，潘曉霞給記者發來了一張她剛和男友拍的婚紗照“預告片”：照片中的她站在草地上，身后灑滿陽光。她表示，這是她研究生畢業以來第一次化全妝——由于血液病患兒免疫力較弱，為了減少化學物品對孩子們的影響，潘曉霞平時工作中甚至連防曬霜都很少擦，大多數時候她都是素面朝天，“這樣可以更好地親近孩子”。
潘曉霞曾坦言，她不確定自己未來會否一直留在病房學校工作，但至少有一點她深信不疑，“那就是，即便我以后不再當老師，這份愛與溫暖也會一直被傳遞下去。”
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